“星星的孩子”
自闭症患儿也被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,遥远地一颗一颗地亮着,不爱说话和交流。
五彩斑斓的墙面,蔚蓝色的天花板,生动可爱的动物贴画……这是位于山东济南的一所特殊儿童康复中心,专门对自闭症儿童进行特殊教育。
便听见从“感觉统合训练课程”的教室传来阵阵笑声。隔着窗户,记者看到,3位老师带着7、8个大小不一的自闭症患儿和他们的家长,正在拿着球拍赶气球。这项看似简单的活动,在老师和家长一遍遍指导之后,孩子们还是做得乱七八糟。
“不管做得好不好,孩子都会很高兴。”郭奶奶告诉记者,她的孙子张泽轩就是其中笑得最开心的。刚刚过了14岁生日的张泽轩在3岁时被确诊患有自闭症,这种广泛性的发育障碍,在医学上被认为将伴随他一生。
每个周末张泽轩都要拉着她,倒3趟公交车,花费4个多小时的时间,去同1间牛肉面连锁店,吃同1种口味的菜。“不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣,这些都是典型自闭症的明显病征。”郭奶奶告诉记者,陪着孙子与自闭症“斗争”了10多年,这些知识她已经“倒背如流”。
2岁至6岁是最佳救治时间
虽然是病,但是无药可医。” 章帛的孩子曾经在2009年时被草率的“确诊”为自闭症,然而如今已经能够和正常孩子一样上幼儿园了。
“就像是晴天霹雳一样,带着孩子一路哭一路去找康复中心。”代表了许多父母的心情,他们将面临来自体力、精神,更主要的是经济上的巨大压力。因为只有通过长期不断的训练,才能保证自闭症患儿具有一定的社会适应能力。
医治自闭症需要患儿本人、儿童医生、患儿父母及老师、心理医生和社会共同参与的过程,而积极普及相关知识,及时发现自闭症,及时进行治疗训练,才是拯救孩子的“正道”。
“社会认知水平的落后,让很多患儿家长在养护过程中求助无门,很可能因此而错过2岁至6岁这个最佳救治时间。”
“精神癌症”期待更多救助
近年来,被称作“精神癌症”的自闭症已经逐渐被关注,家长、专家们依然希望能够通过世界自闭症日,让更多的人了解这种“无药可医”的疾病,从而使患者得到更好的救助。
希望中国能够像美国那样,对孩子从出生起就定期免费查体,并且记入健康档案。此举可以尽早发现孩子的病征、病情,越早就医,康复的成功率就越高。
中国社会福利基金会自闭症儿童救助项目的工作人员告诉记者,自闭症患者没有公立“医保定点医院”可以去,康复训练经费也不属医保报销范围,加上商业医疗保险也拒绝接纳自闭症人员投保,自闭症患者及其家庭的生活非常艰难。因此,专家建议,建立健全自闭症医疗保障体制,已成为当前一个紧迫而又艰巨的公共卫生问题。 |